Formulário de Cadastro para a I Pesquisa Nacional sobre Pessoas Negras com síndrome de Down e seus Cuidadores
Sou Thiago Ribeiro. Fotógrafo e Ativista pelos direitos humanos, promoção da igualdade racial, por inclusão e garantia de direitos para grupos minorizados. Entendo que a fotografia pode ser uma ferramenta de transformação social e cultural e que minhas imagens devem servir como uma voz que ecoa em favor de pessoas marginalizadas e socialmente excluídas. Sou pai do Noah, que tem 1 ano e 11 meses, tem Síndrome de Down e um dos responsáveis pela  idealização deste projeto.

Após o nascimento do meu filho, Noah, que tem Síndrome de Down, em 2019, percebi o real sentido da fotografia para mim. Comecei compartilhando o desenvolvimento do Noah nas redes sociais, para que outras famílias atípicas compreendessem a importância da estimulação precoce. Fotografando o crescimento do meu filho, percebi que havia questões relacionadas à inclusão que precisavam ser debatidas, como a invisibilidade de pessoas negras com Síndrome de Down.

No início de 2021, o Instituto Jô Clemente(antiga APAE de São Paulo) me convidou para ser Embaixador da instituição, justamente por meus questionamentos sobre a invisibilidade de pessoas negras com Síndrome de Down. Foi então que surgiu  ideia de fazer uma exposição fotográfica contando a história dessas pessoas e apresentando à sociedade esta realidade oculta.

O projeto cresceu e hoje já são mais de 90 famílias negras de todo o Brasil. Também há famílias na Espanha, Estados Unidos e Angola que acompanham o projeto e estão cadastradas. Em junho de 2022 aconteceu a primeira exposiçao da etapa inicial do projeto que é InvisibiliDOWN Origem, com a série de fotos do Noah e que originaram o projeto. A exposição aconteceu durante a 36a Feira do Livro de Brasília, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Em julho de 2022 o projeto foi premiado, tendo ficado entre os 50 melhores projetos fotográficos da América Latina através da Latin American Photography Foundation. A cerimônia aconteceu na Alianza Francesa de Bogotá, na Colômbia.

Em junho também tivemos a felicidade de ver as fotos do projeto decorando o programa Encontro com Fátima Bernardes, na TV Globo.

Tudo isso nos fez ter mais força e disposição para continuar o projeto e iniciarmos a segunda etapa, que é retratar através da fotografia as famílias negras que possuem algum famíliar com síndrome de Down. Já iniciamos as fotos das famílias de São Paulo e seguimos buscando recursos para dar continuidade e fotografar em todos os locais.

Muito além da questão estética, normalmente associada à fotografia, o projeto propõe a discussão sobre os impactos da invisibilidade na vida das pessoas. Pesquisas apontam que a expectativa de vida de pessoas negras com síndrome de Down chega a ser 50% inferior à de pessoas brancas. Isso é resultado direto do racismo estrutural e da desigualdade, que impedem que famílias tenham acesso a serviços de saúde de qualidade e às múltiplas terapias que são indispensáveis desde os primeiros meses de vida.

Em agosto de 2022 fundamos o Instituto InvisibiliDOWN para que criar, divulgar e fornecer dados sobre a realidade das pessoas negras com síndrome de Down e, com isso, elaborar políticas públicas de atenção à saúde primária para essas pessoas. Dentre inúmeras atividades e iniciativas lançamos em 2023 a Primeira Pesquisa Nacional sobre Pessoas Negras com Síndrome de Down e seus Cuidadores, que tem como objetivo entender como essas famílias recebem o diagnóstico, se há acolhimento para essas famílias, como conseguem informações sobre essa nova realidade, como enxergam seu acesso a serviços de saúde especializados e terapias, tempo médio para início da intervenção precoce, percepção dos cuidadores sobre como são tratados pelos profissionais de saúde e qual o impacto do racismo no desenvolvimento e expectativa de vida dessas pessoas.

Através das informações deste formulário saberemos mais sobre você, sua família e como a invisibildade te afeta. E também manteremos voce ciente de todas as atualizações do projeto.

Em breve iniciaremos as entrevistas para a pesquisa. 

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